Полагащите грижи ни помогнаха да бъдем семейство. Всеки трябва да има тази възможност.

Моят 7-годишен наследник, Карл, разбра, че е вторник, и попита за какво Робърт не идва у нас този ден. Робърт беше болногледач на брачна половинка ми, Ади Баркан, повече от пет години, помагайки в ежедневните действия на Ейди, до момента в който той ставаше прогресивно неподвижен заради невродегенеративното заболяване амиотрофична латерална склероза или A.L.S.

Вторник бяха дните на Робърт, когато той помагаше на Ейди да работи денем и взимаше Карл и сестра му Уилоу следобяд, постоянно излизайки за занятие в нашия червен ван, наличен за инвалидни колички. Робърт също помагаше на Ейди да си легне четири вечери в седмицата, като пристигаше към времето за лягане на децата и оставаше до 22:00.

Ади умря от затруднения на A.L.S. при започване на ноември. Оттогава паниката на болногледачите към къщата ни беше необичайно спряна за първи път от години.

Децата не разбираха за какво Робърт по този начин или другояче не можеше да пристигна, по тази причина му изпратих известие, с цел да го поканя на вечеря. Имахме нормалното си хранене във вторник с тако, което Ади беше нарекла „ Taco Martes “; до момента в който готвех, Карл, Уилоу и Робърт играеха на Уно във всекидневната.

не покрива помощ при действия като къпане и обличане. За да дават отговор на изискванията за Medicaid – която варира според от страната и има дълги описи с чакащи за домашни грижи – пациентите и техните фамилии нормално би трябвало първо да изчерпят съвсем всичките си активи, което би оставило мен, като в този момент 39-годишна вдовица, с съвсем никакви спестявания. Имахме шанса да реализираме ad hoc съглашение с нашата здравноосигурителна компания, която възвърне множеството от разноските за грижи на Ейди, които възлизаха на към 40 000 $ на месец за денонощни грижи.

Не можем да приемем това статукво. През тази изборна година претендентите ще показват своите платформи пред гласоподавателите. Имаме опцията да подтикнем тези, които търсят служба, да дадат приоритет на стратегия за грижи, която да признае смисъла на грижите за живота на милиони хора. Можем да попитаме по какъв начин ще поддържат пациентите и болногледачите, тъй че повече хора да могат да се насладят на качеството на живот, което болногледачите на Ейди направиха допустимо.

Ади беше диагностицирана с A.L.S. през 2016 година, когато Карл беше на 4 месеца. През 2019 година той претърпя трахеотомия, която сложи тръба в трахеята му, с цел да може вентилатор да диша вместо него. Трахеотомията трансформира A.L.S. от терминална болест в дълготрайно положение, само че също по този начин изисква непрекъсната поддръжка: изсмукване на тайни, промяна на тръбите и реагиране на всевъзможни аларми на вентилатора. Тъй като Ади беше неподвижен и не можеше да прави тези дейности самичък, той се нуждаеше от 24/7 грижовна поддръжка, обезпечена от екип от девет болногледачи, в това число Робърт.

70 % от хората над 65 години се нуждаят от дълготрайни услуги и поддръжка и това тези потребности са съсредоточени в по-бедните семейства. И въпреки всичко единствено към 3 до 4 % от американците над 50 години имат застраховка за дълготрайни грижи. Доклад от 2019 година, оповестен от Министерството на здравеопазването и човешките услуги, откри, че 48 % от хората над 65 години са получили някакви платени грижи, само че доста от тях разчитат на фамилията и други неплатени болногледачи. Medicare нормално не покрива дълготрайни грижи и повече от 650 000 души са в описи на чакащи Medicaid или описи с ползи за домашни и основани в общността услуги. Тъй като настоящето население продължава да застарява, повече хора ще се нуждаят от дълготрайни грижи от всеки път.

Кризата с грижи също визира директно лицата, които се грижат за тях, които са преуморени, ниско платени и недооценени. Средната заплата за пряк болногледач е била 15,43 $ на час през 2022 година, което значи, че доста болногледачи живеят в беднотия и разчитат на социална помощ. Работата може да бъде изтощителна и сложна, като доста болногледачи работят на няколко работни места на ненапълно работно време. Често обаче обезценяваме тази работа, като мислим за болногледачите по домовете като за „ помощ “, а не за медицински експерти.

Тъй като наехме частни болногледачи, Ади и аз успяхме да им предложи компенсации като платени болнични и обезщетение, когато той почине. Неговите болногледачи изкарваха заплата, нужна за живот, въз основа на профилираните умения, нужни за разнообразни аспекти на работата. В началото на кариерата си Ади оказа помощ за написването на законодателството, гарантиращо на служащите в Ню Йорк заплатен отпуск по болест, и беше решен да трансформира грижите в постоянна и устойчива кариера. Тъй като образованието на нови болногледачи може да отнеме седмици или месеци, за него беше извънредно значимо да разполага с благонадежден екип.

писа на тези страници за изгодите, които неговите болногледачи донесоха в живота му, и прикани президента и Конгреса да финансират домашни грижи. Въпреки брандирането на болногледачите като „ съществени служащи “ по време на пандемията, ние не успяхме да създадем никакви промени в нашата незадоволителна система за грижи.

През 2022 година препоръчаните 150 милиарда $ финансиране за Услугите Medicaid по домовете и в общността, или H.C.B.S, бяха отстранени от законодателството на президента Байдън Build Back Better. Когато преформулираният Закон за понижаване на инфлацията най-сетне беше признат, той не включваше финансиране за H.C.B.S. Но неотложността на проблемите не е намаляла и би трябвало да продължим да призоваваме определените чиновници да работят.

Длъжностните лица предложиха законодателни решения за някои дефекти на сегашната ни система. Законът за по-добри грижи и по-добри работни места, импортиран в Конгреса предишния януари, ще разшири допустимостта на милиони хора за домашни и основани в общността услуги, като грижа у дома. Това също ще усили заплатите и компенсациите и ще помогне на болногледачите да се провеждат, правейки тези работни места по-привлекателни и сигурни.

Друг законопроект, H.C.B.S. Законът за достъп, въведен предходната пролет, ще направи H.C.B.S. наложително покритие по Medicaid за всички отговарящи на изискванията хора, което им оказва помощ да излязат от описите на чакащите, както и да усили заплатите и поддръжката за болногледачите.

Нито едно от предложенията не излезе от комисията, макар че Американците значително поддържат политики, които поддържат платени и неплатени грижи. Подкрепата за грижите е двупартийна, само че финансирането й за жалост се трансформира в партизански футбол, подхвърлян напред-назад в нашия все по-нефункциониращ Конгрес. Но полагането на грижи е метод на живот — нужда, наложена на доста хора, които не могат да си разрешат платени болногледачи, само че също по този начин хубав израз на обич и общественост. Точно както съществуването на болногледачи в нашия дом ни разрешава да се усещаме повече като семейство, по този начин и грижата може да бъде по едно и също време задължение и благословия. Беше едно от най-дълбоките прекарвания в живота ми да се грижа за Ейди, защото той ставаше все по-инвалиден, само че не бих могъл да го направя без болногледачите, учителите, детегледачките, приятелите и фамилията, които се грижеха за Ейди, нашите деца и мен годините.

постоянно идеализират, до момента в който намират за мъчно постижимо. Вместо да живеят в обичайно нуклеарно семейство, моите деца живеят заобиколени от доста любящи възрастни, които способстват за грижите за тях.

Ади вярваше в свят, в който нямаше заболели хора и хора с увреждания изолирани в домовете си или сегрегирани в заведения за квалифицирани медицински сестри и където грижата е била кариера, която предлага достолепие и финансова непоклатимост. Както той постоянно отбелязва, несъвестно е най-богатата нация в света да отхвърля да обезпечи тази съществена мрежа за обществена сигурност за своите жители - да извърши моралното обвързване да разреши на хората да поддържат стабилно качество на живот, което признава тяхната цялостна човещина. След гибелта на Ади водачи от цялото държавно управление и социална политика означиха неговия активизъм. Един от методите да почетем неговото завещание е да подсигуряваме, че всеки има достъп до висококачествени грижи, които донесоха наслада и задоволство през последните няколко години от живота му.

към редактора. Бихме желали да чуем какво мислите за тази или някоя от нашите публикации. Ето няколко. А ето и нашия имейл:.

Следвайте секцията за мнение на New York Times по отношение на,, и.